No me quiero poner en la piel de estos padres valientes, que han sufrido el desatino de ver como su hijo recién nacido, lo hacía con una “enfermedad rara”. La de su hijo afecta a uno de cada 50.000 bebés.

Y ellos también han pensado, ¿por que a mí…? pero no se quedan en eso.
Tienen un blog publicado Diario de Pedro, en el que pretenden dar a conocer esta enfermedad rara, y que otras personas que han pasado por eso se ayuden unas a otras.

Además, nosotros, solidarios… podríamos dejarles un mensaje de aliento!.

Enlaces:
El diario de Pedro
Página en Facebook

De todo esto me he enterado a través del fantástico blog:

Contando Estrelas

9 comentarios en “Apoya a los padres de Pedro [bebé Vigués con enfermedad rara]

  1. Soy matrona desde el año 1966, he trabajado en domicilios y luego en el paritorio, solo con esta enfermedad una vez en el año 1972, creia que era cianosis y al padre le hice ir a la farmacia a por oxigeno fue en la huerta sin luz buena, hasta que hubo luz solar entonces lo lleve al pediatra y me dijo igual que a vosotros, pero cuando fue mayorcita la vascularizacion interna le provoco grades hemorragias internas, pero el sindrome jamas lo dijeron, convulsiones no tuvo cosa que dos de mis hijos si las tuvieron hasta los seis años incluso con tratamiento del neurologo infantil, ahora estan bien, solo el primero necesito gafas a los tres años.

    1. Solo con rezar, si no actuas, no se consigue nada. Tengo también un hijo con problemas y os aseguro que si solo hubiera rezado y callado, mi hijo ya no estaría aqui. Rezar está bien si eres creyente porque te consuela y te dá apoyo , pero nada mas.

  2. Al Invitado, al contrario que las publicaciones de Vigués, y Xose Ramon Rodriguez Polo a los que envio un saludo y se nota que escriben desde la educación y respeto que se presupone en un blog/foro/debate de este tipo. La tuya deja bastante que desear, ya que en un alarde populismo mencionas, "despreciar, frivolidad, famosa frase, defensora del pobre niño" "hablar en frio y decir yo no lo haria…" esto todo sacado de tu manga ya que yo no he actuado de tal forma, por lo tanto se deduce que no tienes ni puñetera idea sobre lo que escribes, quizás tu si llevad@ por un calentamiento donde los deditos te corren más rápido que el pensamiento. Tu problema no es que no sepas leer, es que no entiendes lo que lees, encima de anónim@, no mereces ni mi tiempo.
    Vigués y Xose Ramón…
    Me reitero en lo dicho, cada uno con sus motivos y razones, sabrá porque se expresa así. Quizás yo también pecaría de eso, pero por lo pronto no me parece correcto. Y Vigués y Xosé Ramon de nuevo… me refiero a esta publicación, no la del blog de su padre, no,no. Ya que al ser fuera del ámbito familiar, quizás aún se deba elegir en mayor medida lo que se escribe sobre el caso. Y el publicar la foto del menor, hoy, mañana y pasado, no exlcuye que el crío el día de mañana como he dicho desee verla en cuantos menos sitios mejor para preservar su intimidad y no hacerse conocido en su colegio porque los padres hace diez años publicaron fotos y bajo su criterio ven con buenos ojos que cualquiera la copie, pegue y difunda. No estoy hablando de lo que quieren o hacen los padres, en todo momento me he referido a Pedro.

    Un saludo.

  3. María lo siento pero coincido totalmente con vigués.

    No se trata de encorsetarse en lo políticamente correcto, en el miedo a lo que puedas decir o pensar.

    Se trata de vivir y expresarse con la naturalidad de la vida. Esa vida que hoy te da algo y mañana otra cosa.

    Me parece buena esa actitud abierta y colaborativa de pedir ayuda. Para que la gente conozca el caso, para que unos y otros les apoyemos, y si además alguien conoce el caso se ponga en contacto y les tramita sus experiencias.

    Y termino coincidiendo otra vez con vigués: Pedro es un niño precioso.

    Un abrazo y muchas gracias

  4. Los padres tienen todo mi apoyo, desconozco la enfermedad, y creo que todo medio de difusión para conseguir apoyos es bueno.

    Pero el texto de este escrito no ayuda mucho a compadecerse del problema, Que significa eso de
    ¿Por que a mi? es que acaso se sugiere que es mejor que le pasara a otros?, pues perdónenme, pero eso no es deseable para NADIE. Y menos un recién nacido como afectado o padres del mismo, a todo el mundo le dolería por igual.

    Asi que por respeto a los padres, al niño, y a las personas sensibilizadas con el tema, tendrían que empezar corrigiendo esa desafortunada frase de ¿por que a mi? y si los padres lo han pensado, les deseo toda la suerte del mundo con su hijo, pero que recapaciten sobre lo que significa esa expresión . Esta claro que no todo el mundo tiene la misma suerte en estos casos, son enfermedades que no te esperas, pero el que no la quieras para ti, no quiere decir que tu te merezcas mejor suerte, y que seria más "lógico" le tocara la desdicha a otros y menos en estos temas tan delicados. Lo siento pero esta frase en este caso esta totalmente FUERA DE LUGAR, que no estamos hablando de un premio de lotería. Y por último y en mi opinión podría exponerse el tema, respetando la imagen del menor, y no poner una foto en primer plano que el día de mañana quizás el propio menor no desea ver. Hay que tener cuidado con estas cosas, es la imagen de un bebe que de seguir así se verá su imagen en blogs, páginas, etc, con comentarios mas o menos profesionales. Empezad respetando a los niños cuando toquéis estos temas por favor.

    1. Lo siento María, pero no estoy para nada de acuerdo contigo, los padres publican en su blog la fotografía del hijo, abierta a todo el mundo, y el objetivo de la entrada no es otra que la de darles ánimos.
      Claro que sacaría la foto si a ellos les molestase. No es la intención, pero lo haría rápidamente.
      Los padres quieren dar a conocer la enfermedad, no creo que pase nada por tener la foto de un niño precioso.
      Con respecto a la frase, no deseo que le pase a ese niño ni a ninguno, pero a mi sería la primera cosa que me pasase por la cabeza ( y a tanta y tanta gente que le pasa ). Esa frase se le ha pasado al padre por la cabeza un segundo ( lo pone en su blog ), y yo lo veo comprensible y no criticable.

    2. Me parece que jugar a criticar los detalles en un tema solidario es lo mas frívolo que hay. Despreciar el contenido por fijarse en el continente es una actitud muy poco práctica si no eres asesor de campaña de un político, profesor de lengua o un editor, en mi opinión. Respecto a la famosa frase, creo que si no a todos, a una gran mayoría de las personas que sufrieran una situación similar seria lo primero que se le pasara por la cabeza, y quizá no solo un instante, sino que lo podrían pensar durante mucho tiempo, pero para nada creo que eso indique que le deseen el mal a otros, de todos modos no lo podremos comprobar porque eso, por suerte o por desgracia, no se elige. Mi padre enfermó y murió de cáncer hace un año, y te puedo asegurar que pensaba todos los días '¿por qué a él?' y aun hoy lo sigo pensando, pero no significa que prefiriera que eso le hubiese pasado a mi vecino, por ejemplo. Y si alguien me 'sugiriera' que recapacitara sobre eso diciendo que esta fuera de lugar, le tiraría los historiales de la gente enferma a la cabeza, esta claro que no lo sientes hasta que te pasa y es muy fácil hablar en frío y decir 'yo no lo haría'.
      Por otro lado, los derechos de imagen de un menor está en posesión de los padres y, puesto que la foto que ilustra el articulo fue sacada de su propio blog, no veo la razón de que te abanderes como la defensora del pobre niño, así porque si. Un saludo.

    3. "porque a mi" todo el mundo a repetido o repetira esta frase alguna vez en su vida, y puedo asegurar que por mucho menos. Mucho animo a los papis! . Un abrazo

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Juan Carlos Nesta
Desarrollador Web & Blogger.

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Autor:
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Publicado el: 11/05/2010

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